14 éves lány története

Lyme kórral az élet

Az én kálváriám 14 évesen kezdődött, a legelső tünetetekkel. Először időszakosan lebénultam deréktól lefelé többnyire 1-2 akár 3 órára, ilyenkor nem lehetett segíteni, mert ha megmozdultam a fájdalmak még erősebbek lettek. Úgy tudnám a legjobban megfogalmazni az érzést, mintha kést vágtak volna a lábamba és a gerincembe. Ahogy haladtam az időben, jöttek a Parkinson - kórra emlékeztető tünetek, nyugalmi rángások, izomgörcsök. Ezek többnyire minden előjel nélkül jöttek, a legváratlanabb pillanatokban. Ennek „köszönhetően” megannyi tányérat, bögrét és minden lehetséges törékeny dolgot törtem össze, amit lelkileg nehezen tudtam feldolgozni, mert úgy éreztem, hogy most először nem én uralom a testem. Majd elkezdődtek a pánikrohamok, szorongások, félelmek, emiatt sokszor nem tudtam elmenni otthonról sírva fakadtam, ha iskolába kellett indulnom, vagy csak a barátaimmal kellett volna találkoznom.

Természetesen mindeközben a szüleimmel orvosról orvosra jártunk, hogy kiderítsük a mi lehet a probléma. A magyar egészségügynek köszönhetően a poklok poklán kellett átmennünk az évek során. A diagnózisok között volt a Parkinson-kór, az agydaganat, gerincvelői gyulladás, mély depresszió, hiszti, valamint a családon belüli bántalmazás. Ezt az időszakot, úgy jellemeztem akkoriban, hogy a nagy betűs mély pont (akkor még nem tudtam, hogy a későbbiekben ez csak egy kis nehézséggé fog törpülni), mert nem volt elég, hogy el kellett viselnem a tünetek sokaságát és durvulását, de még az orvosok is csak találgattak, ijesztgették és bolondnak tartották. Reményvesztett lettem és kezdtem elhinni, hogy a tünetek a fejemben élnek. Ezért nagy nehezen belementem, hogy tegyünk egy próbát egy pszichiáternél.

A megye legjobb pszichiáterét felkeresték, aki a tünetek hallatán egyszerre fogadtott minket. Elmeséltem, hogy hogyan kezdődött az egész, miket kellett átélnem nap mint nap, ugyanis mire a pszichiáterhez kerültem minden naposak voltak a tünetek, nem tudtam aludni és kimerültem teljesen. A terápia végén a szakorvos megnyugtatott, hogy egyik diagnózis sem volt helyes, amit az orvosok mondtak, főleg a depresszió és a családon belüli erőszak volt hatalmas tévedés. Hiszen úgy írta le a személyiségemet a doktornő, hogy életvidám, erős küzdő jellem, akit szeret a családja és támogat. Azonban a sok megpróbáltatás és találgatás miatt megtörtem, ami egy természetes folyamat. A doktornő elmondta, hogy a tünetek tipikus Lyme-kór tünetek és kellene egy vérvételt csináltatni, hogy meg tudják, melyik fajta baktérium van a szervezetembe.

Ettől a pontól a dolgok már simán zajlottak, a vérvétel rá egy hétre meg is volt, az eredmény pedig 3 hét múlva meg is érkezett. Egyértelmű volt, hogy Lyme-kóros vagyok, hiszen 3 fajta baktériumot találtak a szervezetembe, ráadásul nem is kis mértékben, mert a 10-es skálán 6-os, 7-es és 8-as volt az értékük. Az eredmény után Budapestre kellett felmennünk, ahol az immunológus megerősítette, hogy ez valóban Lyme-kór, amit kezelni kell első körben antibiotikumokkal. A kúra 54 napból áll, ez alatt 3 fajta antibiotikumot kellett szedni, így voltak napjaim, amikor 8-9 szemet is be kellett venni. Mire helyes diagnózist kaptam és elkezdtem az első kúrát már 17 éves voltam és túl voltam 3 évnyi találgatáson. A kálvária azonban csak ez után kezdődött igazán.

A Lyme-kórról tudni kell, hogy a gyógyulás hullámvölgyes, mert a baktérium szétesése és szaporodása úgynevezett rohamokat okoz, attól függően, hogy éppen hol van a testben. Tehát csak úgy lehet meggyógyulni, ha végig éli az illető a rosszullétek, én inkább mély pokoli bugyroknak mondanám sokkal találóbb.

A rosszullétek nagyon sokszínűek, mert az idegrendszert is érintik. A kezelő orvosaim akik átvették a budapesti szakorvostól az esetemet, elmagyarázták, hogy mivel az agyban is vannak baktériumok ezért vannak hallucinációim, akaratlan izomgörcseim, hangulatingadozásaim és agresszív megnyilvánulásaim. Mindez, ha nem lett volna éppen elég, még társult ideggyulladással, ízületi, csont és bőr fájdalmakkal, mondhatni nem volt olyan porcikám, amit ne fájt volna. Ráadásul egy-egy ilyen fájdalmat nem is lehetetett enyhíteni, mert a fájdalomcsillapítók nem hatottak, végig kellett élnie az intenzív fájdalmakat. Ha szerencsém volt a hatalmas fájdalmak miatt annyira kimerültem, hogy elaludtam a roham közben.

A sok megpróbáltatás ellenére megpróbáltam az életét ugyanúgy élni, mint a kortársaim, de sokkal több energiát kellett befektetnem a hétköznapi dolgokba. Például egy dolgozatra sokkal nehezebben tudtam felkészülni, mert a stressz pánikrohamot okozott, fájdalmak léptek fel és a szorongás miatt aludni sem tudtam. Ezek pedig meglátszottak a jegyeimen, már nem tudtam olyan könnyen ötösöket írni, inkább négyeseket és hármasokat, ami feltűnt a tanáraimnak is. Így kénytelenek voltunk a szüleimmel beavatni őket, hogy nem a kedvem ment el a tanulástól és lusta lettem, hanem az iskola mellett egy betegséggel is meg kell küzdenem, ami sokszor minden erőmet felemésztette. A kúrák előre haladtával nőtt a hiányzásaim a száma, így félő volt, hogy az érettségit sem tudom megcsinálni.

De szerencse volt a szerencsétlenségben, hogy nem csak a családom támogatott a gyógyulásban, hanem a barátom is, akivel a diagnózis előtt ismerkedtem meg. Szerencsére nem ment el a kedve attól, hogy beteg vagyok inkább kihívásnak fogta fel, hogy nem egy átlagos lányt ismerhet meg. Amikor komolyra fordultak a dolgok elmagyaráztam, hogy mi vár rá, ha velem marad a gyógyulás alatt, szerencsére ez sem tántorította el.

Már a legelső kúra óta gondomat viselte a családommal együtt és próbálta megkönnyíteni az életemet, amikor csak ideje engedte. Sokszor előfordult, hogy nem tudtam kikelni az ágyból az erős fájdalmak miatt, ilyenkor édesanyám, édesapám, a testvérem, a nagyszüleim és a barátom ágyba hozta az ételt, odaadta az innivalót és próbált lelket önteni belém, hogy túljutunk ezen az időszakon. Sajnos az éjszakák sem voltak nyugodtak, mert sokszor voltak pánikrohamaim és izomgörcseim. Egy-egy izomgörcs alatt hol a kezeimet, hol a hátamat és a vállaimat feszítette meg a baktérium olyan szinten, hogy nem kaptam levegőt. Ilyenkor kellett, hogy valaki mellettem legyen, mert ki kell lazítani a görcsös testrészt, vagy éppen le kell fogni, hogy ne üssem meg magam akaratlanul. A Lyme-kórnak ez egy jellegzetes tünete, ilyenkor nem magamnak ártok, hanem a görcs hatására a saját testem felé fordul a karom és ritmikus mozgást vesz fel. Sajnos nem mindig sikerült lefogni emiatt a testem egészén véraláfutások keletkeznek az ütések miatt, de előfordult amikor a lefogásokból adódóan jelennek meg.

Mindezek ellenére az idegrendszeri tünetek viseltek meg a legjobban, az önbizalomhiány, a szorongás, a pánikroham, a hallucináció és a kényszer cselekvések. Ezek sokkal jobban megakadályozták a mindennapi dolgaim elvégzésében. Voltak pillanataim, amikor sírva fakadtam, ha valaki rám nézett, mert azt hittem, hogy a hibát látják rajtam/bennem, rettegve léptem ki az utcára és pánikrohamot kaptam, hogy milyen ruha van rajtam. Ilyenkor fel kellett hívnom anyukámat, hogy megnyugtasson nincs semmi baj a ruháimmal és velem sem. Ha elvesztettem a sapkámat vagy valami használati tárgyát ugyanolyat kell venni különben kiborultam, üvöltöttam és pánikroham tört rám. A szobámba nem lehet új dolgokat betenni, mert a hirtelen változások felkavartak és okoltam a tárgyakat a rosszullétek miatt.

Mindezek ellenére nem látszott meg, hogy milyen tüneteim vannak, mert próbáltam úgy viselkedni, mintha mi sem történt volna, pedig lehet, hogy előtte pár perccel rohamom volt. Nem szerettem sajnáltatni magát és próbáltam a külvilág előtt titkolni a betegségét. Ha ismerős megkérdezte, hogy érzem magam sose említettem min megyek keresztül, próbáltam pozitív és életvidám maradni. Akik ismernek, tudják, hogy a rosszabb napokat állandó viccel és hamis mosollyal próbáltam leplezni. A „színjátékokok” miatt sokszor megkaptam, hogy nem is vagyok beteg csak az orvosok beszélik belém, vagy a közeli családtagok sajnáltatják magukat általam. Egy kívülállónak nehéz elmagyarázni a Lyme-kór gyógyulási folyamatát, mert jócskán eltér a többi betegségtől és minden előjel nélkül jönnek a rohamok.

Az egyetem kezdetén tudtuk meg a családommal, hogy a Lyme-kórral való küzdelem hosszabb lesz, mivel nem egy szerzett fertőzésről van szó, hanem veleszületettről. Ezáltal nem az előre tervezett 5 év helyett a gyógyulási folyamat 10 év lesz, ami további 6 évnyi rohamokat és fájdalmakat jelentett.

Sajnos a Lyme-kór miatt jó pár évem sokkal nehezebb volt a kortársaimnál, más-más küzdelmeket kell megvívnom. Mivel 14 évesen kezdődtek a problémák nem volt lehetőségem, hogy kamasz legyek és lázadjak, mert az időm nagy részét az iskola és az orvoshoz járkálás töltötte ki. A különböző, ijesztő diagnózisok miatt, pedig befelé fordultam, nem mertem a barátaival megosztani a történteket, mert tudtam, hogy nem értenék meg vagy nem tudnák támogatni úgy ahogy szeretném. Ezért arra a következtetésre jutottam, hogyha megjátszom magam nem kell magyarázkodni, nem fognak sajnálni és olyan lehetek, mint a többiek. Egy ideig nagyon jól ment, senkinek sem tűnt fel, hogy beteg vagyok, azonban durvultak a tünetek és már nem volt erőm fenntartani a látszatot. A fájdalmak, a szorongások, a kialvatlanságok kezdtek kiülni az arcomra és a 16 kilónyi fogyást sem lehetett elrejteni.

Ez a hosszú gyötrelmes 9 év megváltoztatott, mert előtte én irányítottam az életem, állandóan pörögtem, mindenben részt vettem és kitűnő tanuló voltam. Azonban a betegség során szembesülnöm kellett azzal, hogy hiába szeretnék iskolába menni és tenni a dolgom, ha az nap nagyon rosszul vagyok és kikelni sem tudok az ágyból. Ezek ellenére végig dacoltam a betegséggel és a világgal is, fájdalmakkal, szédülve is elmentem iskolába. Nem egyszer hívott ki a teremből az osztályfőnököm és kérlelt, hogy menjek haza, mert nagyon rosszul vagyok, de sose fogadtam meg. Egészen addig csináltam, amíg le nem gyengült annyira, hogy napokig csak feküdtem az ágyban és próbáltam aludni. Ekkor rá kellett jönnöm, hogy a Lyme-kórt egyszerűen nem lehet irányítani és bizony nem én döntöm el, hogy tudok-e iskolába menni, hanem a betegség. Ezen kívül sokszor előfordult, hogy a kezelő orvosomnak sem akartam szólni, hogy mennyire rosszul vagyok és nem tartottam be az orvos által előírt dózist a gyógynövényes készítményekből. Hiába hívta fel az orvosom a figyelmemet, hogy lassan kell emelni a cseppeket/szemeket, mert nem várt tüneteket is okozhat, mivel nem lehet tudni éppen hol fogja kifejteni a hatását. Ebből a makacságból kifolyólag okoztam magamnak egy toxikus mérgezést, mivel sokkal több baktérium pusztult el a szervezetembe, mint amennyit méregteleníteni tudott volna.

Ezek után jöttem rá, hogy változtatnom kell a gondolkodásomon, ha nem szeretném eltenni magam láb alól. Elfogadtam, hogy ez nem egy lóverseny és nem éri meg siettetni a gyógyulást, mindent szép lassan a maga tempójában kell megélni. De ami a legnehezebb volt számomra az, hogy beismerjem, hogy nem a Lyme-kór fog igazodni hozzám, hanem nekem kell a betegséghez. Át kellett szervezni az életemet, nem pöröghettem állandóan és fáraszthattam ki magam, hanem oda kellett figyelnem az intő jelekre és pihenni, amikor kell. Azonban a büszkeségem és a dacosságom velem maradt mindvégig, mert sosem adtam fel a reményt, hogy meggyógyulok és visszakapom az életemet.

9 hosszú év után megkaptam tavaly decemberben azt a hírt amire vártam, „ennél nincs feljebb”, győztem a lyme- kór ellen. 8 órás állásom van a logisztika világában, idegen nyelven beszélek egész nap, számolok és egy új nyelvet tanulok, ami pár évvel ezelőtt lehetetlennek tűnt. Hiszen a mindennapok nehézséget okoztak most pedig tanulok a munkahelyemen egy új munkakört, nyelvet mind ezeket játszi könnyedséggel. Járok edzeni, szaunázni, amik eddig elviselhetetlen rohamokat okoznak, most nem okoznak problémát. Néha még előfordulnak kisebb foltok, enyhe tünetek, de mindezek nem okoznak nagyobb fennforgást az életembe, mint egy nátha.

Ha valaki 2015-ben azt mondta volna, hogy a legmélyebb pokol után nem csak, hogy ilyen „hamar”, de teljesen visszakapom az életem kétkedtem volna. Hiszen azokon a nehéz napokon nem látja az ember a fényt, mert sötétség van, de el kell hinni, hogy minden mögött ott van a jobb élet, csak sosem szabad feladni.

Szeretnék köszönetet mondani anyukámnak, apukámnak, testvéremnek, a barátomnak és a nagyszüleimnek, illetve e kezelő orvosaimnak (doktor úrnak és doktornőnek), akik hittek bennem és támogattak. Szeretném hangsúlyozni, hogy nagyon hálás vagyok, hogy nem mondtak le rólam amikor agresszív, kiálhatatlan, makacs és ahogy a kezelőorvosom mondaná „barom „ voltam (pedig sokszor voltam a 9 év alatt), pedig könnyebb lett volna. Ezért úgy gondolom, hogy ez az életem a MI közös sikerünk.

Így látta az Anya

Kedves Olvasó!

Ha ezeket a sorokat olvasod, abban a cipőben jársz, mint a mi családunk. Küzdesz egy gonosz ellenséggel, egy el nem ismert betegséggel, egy el nem fogadó világban. Csak harcolsz és harcolsz és néha úgy érzed ez egy rossz álom. Sajnos nem, ez a valóság.

Hidd el, az már nagyon jó dolog, ha felismerték a lyme-kórt. így van esély a jobb életre vagy akár a gyógyulásra. Tudod hány orvos csukta ránk az ajtót, hajított ki a rendelőből, nézett bolondnak vagy gyanúsította a férjemet, hogy molesztálja a lányunkat? Éveket küzdöttünk, mire megszületett a diagnózis. Elsőre megkönnyebbültünk, mert tudtuk mi a baj, de ahogy haladtunk a kezelésekkel egyre reménytelenebbé vált az egész.

Nagyon nehéz elhinni, hogy minden egyes rosszullét, roham, hányás, fájdalom, hallucináció, szenvedés, út a gyógyuláshoz. Próbálsz erős és kitartó lenni, de sokszor úgy érzed, elfogyott az erőd, belefáradtál vagy éppen az őrület szélén állsz. Állandóan azt kérdezed magadtól vége lesz valaha, lesz olyan, hogy vége? Hidd el lesz, de muszáj erősnek, kitartónak, elszántnak lenni és akarni,akkor is ha lehetetlen. Amikor van pár nap vagy hét ami jó, már előre rettegsz mikor jön megint a pokol, mert jön, hidd el. Olyan, mint egy hullámvasút. Nem tudsz tervezni, mert minden változó. Mit érez egy szülő, testvér, nagyszülő vagy keresztszülő míg tart a pokol?Hát mindenki másképp éli meg, próbálja feldolgozni és megérteni a maga módján.

A mi életünkből közel tíz évet vett el a küzdelem. Sokszor úgy éreztem egyedül vagyok, évekig nem értettem férjem miért megy ki egy- egy rohamnál. Haragudtam, igen haragudtam rá, mert azt éreztem nincs mellettem. De az évek múlásával jöttem rá, nem bírta elviselni a lányunk szenvedését, fájt neki a tehetetlenség. Idő kellett neki, hogy feldolgozza és segítsen a rohamoknál. A fiam némán,egy szó nélkül tűrte,hogy minden szabadidőm és energiám a testvérére ment el. Hamar önálló lett, próbált minél kevesebb gondot okozni. Szégyenlem magam amiért nem jutott rá időm és energiám. Természetesnek vettem, hogy nem kért segítséget. Tudta, mennyire szeretem, de próbált észrevétlen lenni. Hálás lehetek a sorsnak, milyen nagyszerű ember lett a történtek ellenére belőle.

Nem mellékesen a lányom egy igazi hős a szememben. Leérettségizett, lediplomázott és dolgozó nő lett belőle. Azt mondta, nem hagyja magát,akkor is meg fog gyógyulni. Vele nem lehet szórakozni. Makacs, konok,elszánt és ez kellett a gyógyuláshoz. Meg két olyan csodás orvos, akik végig támogattak bennünk. Mindig jött a segítség, ha kértem. Éreztem,nem vagyunk egyedül,segítő kezet nyújtottak. Most még idő kell feldolgozni és elhinni, beértünk a célba. Még nem tudok őszintén örülni a sikernek,van egy kis félelem a szívemben. Ahogy telnek a hetek, hónapok remélem átjárja lelkemet az öröm és boldogság és elűzöm a félelmet,kétségeket. Ha elfogadsz egy jó tanácsot,soha ne add fel, higgy mindig a gyógyulásban, küzdj keményen és főleg felejtsd el az önsajnálatot! Tanuld meg kinek beszélhetsz a betegségről és kinek nem! Ne törődj a sok okoskodóval,aki sosem járt a cipődben! Ne magyarázkodj senkinek!Ne várd a csodát,tegyél érte !Ha nekünk sikerült a lehetetlen,hidd el neked is sikerülni fog.

Egy édesanya