10 éves fiú története

Kisfiunk MSIDS kezelése 2023 novemberében kezdődött el, most 2024 december hónapot írunk.

10 éves gyermekünket 3 éves korában csípte meg kullancs először. Lyme- foltja nem volt, semmi különöset nem észleltünk nála még hetekkel később sem, így a csípés feledésbe is merült. Rendben megkezdte az óvodai éveket a véget nem érő náthás és hörghurutos betegségekkel együtt, végül asztmás és csillapíthatatlan kruppos rohamokkal. Havi szinten arcüreggyuladással, fülfájással küzdött, szteroidos befújókkal, orrspray- kel próbálta pulmonológus szinten tartani a betegséget. Lehetett skarlát, influenza, bármilyen betegség, gyermekünk rendszerint mindig a fent említett tünetekkel kényszerült otthon maradni, elhúzódó antibiotikum- kúra mellett. Mivel koraszülött volt, mindenki erre fogta a gyenge immunrendszerét,a sok betegeskedést.

A Covid- 19 azonban változást hozott, az első megbetegedés után rendszeressé váltak a betegségek utáni elhúzódó hőemelkedések és kínzó homlok, halánték, valamint fül körüli fájdalmak és a csuklás minden betegség előtt. Órákig tartó, csillapíthatatlan csuklás. Elkezdődött egyfajta érzékenysége bizonyos tejtermékekre, mi ezzel kapcsoltuk először össze a csuklást is. Szélben, hidegben mindig sapkában, fülvédőben járt, mert az első hidegtől görcsös fejfájása lett. MINDIG. Jártunk többször fül-orr-gégészeten, neurológusnál, de sosem találtak semmi kórosat. Háziorvosunk nagyon támogató a mai napig mindenben, több immunerősítő- kúrát végigcsináltunk a javaslatára, ő ajánlotta a rendszeres, inkább kardio sportokat. Meg sem fordult a fejünkben, hogy itt nagyobb a baj, mint gondoltuk, de azt tudtuk, hogy valami nem stimmel.

Kisfiunk felvételt nyert egy igazán gyermekközpontú, jó hírű iskolába, ahol végre kibontakozhatott, imádott bejárni, tanulni, de havonta egyszer biztosan otthon töltött másfél hetet a szokásos betegség miatt. Közben a sport mellett asztmagyógyszereit el tudtuk hagyni. Minden egyes nap legalább 10 kilométert bicikliztünk, aztán, ahogy megerősödött, rákapott a hegyi biciklizésre. Hidegben is, melegben is megállíthatatlanul ment, a szokásos fülvédőjével. Asztmája elmúlt, minden más maradt, azonban betegség mellé társult még a szemgyulladás, mindenféle váladékozás nélkül, ami általában egy napig tartott. Visszatekintve volt egy jókedvű, kiegyensúlyozott, hibátlan vérképpel rendelkező kisfiunk, aki igazán jól érezte magát a mindennapokban a hidegre, szélre való érzékenységét és betegeskedést kivéve. Társait nézve, sok hasonló "füles" kisgyerekkel találkoztunk, hasonló tünetekkel. 2023-ig több olyan eset volt, hogy sportolás, terhelés közben szólt, hogy álljunk meg, elment az ereje, de nem tulajdonítottunk nagy jelentőséget ennek, mert mindig beteg lett utána, a betegség számlájára írtuk. Ilyenkor előfordult, hogy elhúzódóan volt a mosdóban, csak ott állt , sokszor mégsem kellett pisilnie, gondoltuk felfázott, kapott D - mannózt és 1-2 nap alatt megoldódni látszottak a dolgok mindig.

2023-ban, egy augusztusi szabadtéri születésnapot követően, kisfiunk egy szemmel alig látható kis kullancsot fedezett fel a karjában. Rögtön eltávolítottuk, figyeltük, Lyme- foltja nem volt. Szeptemberben egy iskolai fertőzést követően hányingerre, gyomorfájásra, fényérzékenységre panaszkodott. Diétával múltak a tünetei, de mégsem jött helyre teljesen. Javulás után állapota újra visszaesett, undorodott mindentől, hányni kezdett szagoktól, ételektől, gyengeséget érzett minden tagjában, fájt a feje, szédült, sokszor időszakosan nehezen kommunikáltunk vele. Háziorvosunk szabadságon volt, így vittük naponta az ügyeletre. Előrelépés nem történt. Számunkra furcsa volt, hogy nem a szokásos betegséggel küzd és egy véletlen folytán "elkapott" beszélgetés után ott motoszkált a fejünkben, hogy kisfiunkon is hasonló tüneteket tapasztalunk.

Rákerestünk az interneten a krónikus Lyme-kórra, ahol a végtelen hosszúságú tünet felsorolások között szemezgetve nagyon sok hasonló, még számunkra is meglepő egyezést találtunk a fent említett gyakori tünetek mellett: pl. a fényérzékenység. A gyógyszertárban Lyme- kór gyorstesztet vásároltunk. Így utólag visszagondolva megmosolyogtató, de az úton ez a teszt indított el minket, enélkül senki sem foglalkozott volna a szülői hisztinkkel. Pozitív lett. Mivel hétvége volt, újra az ügyeletre vittük, ott a gyorsteszttel a kezünkben végre komolyan vettek minket, éreztük, hogy nem normális dolog, ami történik. Felhívták a figyelmünket, hogy hétvége lévén semmit nem fognak csinálni a kórházban kisfiunkkal és arra is felhívta az orvos a figyelünket, hogy bár írhatna antibiotikumot kisfiunknak, a Lyme- kór gyógyítása ingoványos talaj, keressünk igazán hozzáértő szakembert hétfőn. Nekünk, mint szülőknek, az a kép élt a fejünkben, ha Lyme- kór, akkor kokárdaszerű piros foltot kell keresnünk, illetve, hogy 3 hét antibiotikum- kúrával gyógyítható a betegség. Így gyermekünk állapotát nézve, mondhatom, hogy könyörögtünk mégis a kezelés megkezdéséért. Meg is kaptuk a receptet, négyféle hatóanyagú gyógyszer közül egyfajta volt elérhető a gyógyszertárakban. Hétfőn reggel telefonon elértük a háziorvosunkat, egyből az infektológiára irányított minket, mivel a kórházi teszteket megbízhatóbbnak tartotta és egy gyermek felesleges hetekig tartó gyógyszerezését is el akarta kerülni. Felmerült a mononukleózis is, mint lehetséges betegség. Azonnal fogadtak minket, addigra ölben vittük már szegény gyermeket, olyan elesett volt. Fájtak a lábai nagyon és folyamatos hányinger, fejfájás gyötörte.

Vizsgálat és vérvételt követően, másfél hét után leállították az antibiotikum- kúrát, mivel Lyme- kórt okozó baktérium ellenanyaga nem volt a vérében. A másfél hét alatt a megkezdett kúra hatására kisfiunk jobban lett, aztán újra és újra visszaesett, akkor még nem tudtuk, hogy ezek Herxheimer- reakciók voltak. A megszakított kúra után stabilizálódni látszott az állapota. Visszajártunk az infektológiára, teltek a hetek, sorozatban mindenféle betegségre vettek vért, nem találtak semmit. Egy dologban értettünk egyet az infektológussal, hogy valószínű, valamilyen csípéssel kapcsolatos betegségről van szó, de a legkézenfekvőbbet, a kullancsot mindig elvetette. Állíthatom, hogy a legtapasztaltabb orvos sem tájékozott a krónikus Lyme- kórral kapcsolatban. Nem tudtak segíteni, diétázzon, ortopédián voltunk, ott is megerősítették az infektológus szavait, miszerint vírusfertőzés is tud ilyen csúnya izületi gyulladást csinálni, gyógytorna és pihenés mellett lehet, hogy hetekig tart, de meg fog gyógyulni. Általános közérzete másfél hónap után szinte teljesen helyrejött, ereje visszatért, újra biciklizni kezdtünk, szépen lassan. Bár mindenki megnyugodott, mi, mint szülők már természetesen nem. Nem tudtuk elfogadni, hogy a sok vérvétel mind tökéletes és elvetették egy olyan betegség gondolatát, aminek tünetei megegyeznek kisfiunk tüneteivel.

Mire megkezdte újra az iskolát, az internetet bogarászva találtunk rá a DualDur tesztre,egy a számunkra helyben már jól ismert orvos nevével párosítva, így azonnal időpontot kértünk. Talán egy hét sem telt el a vérvételig. A legegyszerűbb vérvételt kértük, csak borrelia baktériumra, fogalmunk sem volt a társfertőzések fontosságáról. Két hét múlva érkezett meg az eredmény. Egyértelműen POZITÍV lett. Az első konzultáció 1 hét múlva volt esedékes. Addigra kisfiunkon újra előjöttek a nagyfokú fáradékonyság jelei és egyfajta csoszogás, ami megijesztett. Alig vártuk a személyes konzultációt.

November vége volt, tehát az első, igazán szembeötlő tünetek jelentkezésétől két hónap telt el. Doktor úr kedvesen fogadott minket, szépen nyugodtan elmondta, mit kell tudni a betegségről, megbeszéltük, mi mit észleltünk. Előzetesen küldtünk e- mailben egy leírást a panaszokról, megelőző betegségekről. Azt gondolom visszatekintve, hogy a mi e- mailünk is nagyban hasonló volt másokéhoz. Ha manapság beszélgetünk valakivel, hamar felismerjük a panaszai alapján az egyezést kisfiunk betegségével és aki arra fogékony, azzal megosztjuk a tapasztalatainkat. Sokan keresték fel azóta doktor úr rendelőjét, aztán vagy megfogadták tanácsait, útmutatását vagy nem, mert sokan, mint mi is , megijednek a megkezdett antibiotikumkúra vagy gyógynövényes kúra hatásaitól, ami egy természetes reakció: a pusztuló kórokozókból olyan anyagok szabadulnak fel, amelyek a tünetek fellobbanását eredményezik. Ezek a Herxheimer- reakciók nagyon meg tudják viselni az embert, főleg, ha valaki krónikus Lyme- kórral küzd.

Gyermekünk életkora miatt és korábbi tapasztalatai alapján, miszerint antibiotikummal ebből a betegségből nem lehet igazán talpraállni és nincs is olyan orvos szinte, aki kéthavi adagot felelősséggel felírhat egy gyereknek, doktor úr cistus- kúrát javasolt, szépen lassan, állapottól függően felépítve. Felhívta figyelmünket a várható állapotváltozásra, hogy bizony kellemetlen lesz az elkövetkezendő időszak, de ez egyénenként változó. Mivel társfertőzésekre nem csináltattunk vérvételt, kérdeztük, hogy megismételjük-e a vizsgálatot, de doktor úr azt mondta, nem szükséges, először úgyis a borreliával kell megküzdenünk. Négy hónap múlva kontroll, de hívjuk bármilyen kérdés felmerül.

Hívtuk... Mire két nap múlva elkezdtük volna a cistus- kúrát, elkezdtek zsibbadni gyeremkünk kezei, lábai. Visszatértek a szédüléses, fejfájós , hányingeres tünetek is, enyhén, de visszatértek. A kúra megkezdése után rögtön felerősödött a szédülés, fejfájás, állkapocsfájdalom, hányinger, fényérzékenység és megindult egy testszerte kínzó, csontig hatoló fájdalom. Infraszaunázni kezdtünk itthon, sokszor csak nyitott ajtónál, mert pánikolt a melegtől és gyógytornázni, a lehetőségekhez képest gyakran. Csak feküdt kínjában. Karácsony előtt a megkezdett cseppek adagját már emelni kellett, a három hét csepp, majd egy hét szünet alatt, egy-két napra egyhültek a Herxek. Mi felnőttek sem tudtuk, meddig fog ez tartani, mit mondjunk a kisfiunknak, meddig kell kitartania és mennyire lesz még rosszul. Kitartott, nagyon fegyelmezetten kínlódott végig két hónapot, majd miután mi megálltunk volna a cseppadag emelésével, doktor úr elmondta, hogy csak csináljuk végig, ha már idáig eljutottunk.

Tudja, hogy szörnyű, de a gyermek érdeke, nincs más lehetőség. Így jutottunk el a 3x3- as cseppadagig. Márciusra ijesztő állapotba került, ápolónő járt házhoz vért venni tőle, minden eredmény normális volt, kivéve a eosinophil- szintje, ami kiugróan magas volt. Halmozódtak a panaszok, minden nap bújtuk a cikkeket, hogy többet megtudjunk erről az egészről. Talán, ha doktor úr nem lett volna személyesen érintett a betegségben, abba is hagytuk volna a kezelést. Sokára fogtuk fel, hogy ez egy olyan betegség, amivel kapcsolatban kevés orvos tud nekünk segíteni , támogatást nem várhatunk sehonnan. 24 órás felügyeletre volt szüksége kisfiunknak. Egyre csak szaporodtak a tünetek, csuklás, napokig nem aludt, ha mégis, akkor csak nappal tudott, szemfájdalom, fülfájás, nátha narancssárga váladékkal..ilyet sem láttunk még...hónapokig. Kínzó torokfájás, gyulladt hangszálak, hányás, aztán öt perc múlva evés, hasmenés, esténként pánikrohamok tarkították a mindennapokat, a kezelés melletti magas pulzusnak köszönhetően. Három hónapig teljes pokol volt az életünk. Legyengült, de evett pár dolgot, mindig készenlétben álltunk, mikor kér valamit, mert nagyon lefogyott és csak feküdt még mindig. Itt már a kezelés szüneteiben sem volt jól. Citromos vízzel próbálkoztunk, algával, a megfelelő méregtelenítésért, majd Nutramedix Burbur-Pinella cseppel, ami a leghatásosabbnak bizonyult nálunk, mert az agyi köd megszűnni látszott. Májusra hosszabban tudtuk elkezdeni a gyógytornát, egy nagyon kedves ortopéd orvos doktornő segített elsajátítani pár gyakorlatot, amivel valamennyire nem megerősíthetjük, de legalább szinten tarthatjuk az állapotát, ha talpra áll, ne legyen állandó izomláza. Aki nem ismerte doktor úr érintettségét a betegségben vagy nem érintett önmaga a betegségben, mindenki bolondnak tartott minket.

Az iskolában támogatóan álltak hozzánk, áttértünk egyéni tanrendre, szakorvosi igazolás alapján. Az év végi vizsgák letétele lehetetlennek tűnt, így kérvényeztük nyár végi vizsgák letételét.

Áprilisban- májusban, a maximális cistus cseppadag elérése után két hónappal, kisfiunk állapota javulni látszott. Néha már felkelt, foglalkozott a kis háziállataival, nagyon rövid kerti sétákat tett és elkezdtünk futópadon sétálni. Először csak 5-6 percet, szépen lassan emelve az időt hónapok alatt fél órára. A krónikus fáradtság azonban, a szédülés, a fejfájás és a hányinger nem csitult. Szépen lassan megszűnt, eltűnt minden más hónapokig tartó, fent említett tünet. Visszatért a hangja is legvégül és az alvása fele is már sötétben történt. Elkezdtük interneten felvenni a kapcsolatot a barátaival, ez is segített az újrakezdésben. Nagyon sokat.

Áprilisban személyesen is megvizsgálta doktor úr, nagynehezen tudtuk csak elvinni, mert az autózás is problémás lett. Az első utcasaroknál hányt azonnal.( Rendeltünk egy a neten talált szemüveget, utazási betegséggel küzdőknek, csak ajánlani tudjuk.) Javaslatra elkezdte a Curcubrain nevű terméket szedni a kezelés mellé, ami a szédülést hamar megszüntette. A megbeszéltek szerint, akkor kellett csak jelenkeznünk, ha állapotromlás lép fel és akkor, ha a cistus szedése mellett tünetmentessé válik., de kérdés esetén telefonáljunk. A nyári meleget klímás házban csináltuk végig, nagyon megviselte a forróság, de már hajlandó volt a jó napjain,- mert voltak már szuper napjai- gyerekekkel medencézni, rövid ideig játszani. Nagyon erős gyerek. Annyira akarta a gyerektársaságot, hogy képes volt órákig tudomást sem venni az állapotáról. Mi persze láttuk, hogy küzd és azt is tudtuk, hogy három napig fel sem tud majd kelni egy ilyen találkozó után, de lelkileg feltöltötte őt. Így hagytuk, pedig tudtuk, hogy víz alá merülve egyből visszatér a fejfájás és a szédülés.

Augusztus elején sürgetett minket az iskolai vizsgákra való felkészülés. A jobb napokon tanultunk, így sikerült három hét alatt felkészülni és kiválóra megírni a 3. osztályos vizsgákat. Nem akart kiszakadni a megszokott osztályból és megcsinálta nagyon kedves tanítónénik segítségével, akik hajlandóak voltak háznál vizsgáztatni.

Szeptemberben újabb szakorvosi papírra volt szükségünk az iskolai egyéni tanrendhez, így újra felkerestük doktor urat. Megvizsgálta, majd a maradék tünet alapján Bartonellára kezdte kezelni, feketeköményolaj cseppel, a megkezdett cistus csepp mellett. Ekkorra a cistus már nem okozott Herxeket, annyira lecsökkent a baktériumok száma. Az új cseppek erős derékfájást, hányingert okoztak, de két nap alatt teljesen eltűnt a majdnem egy éve tartó fáradtságérzet, a fejfájás két hét után tűnt el. A hányinger még maradt, hol elviselhetőbb, hol nem. Kisfiunk újra mosolygós, energikus, most, 2024 decemberében, egy koronavírust végigszenvedve,- ahol végre belázasosodott öt év után először- elmondhatjk, hogy újra végigcsinálnánk, ha szükséges lenne ezt az egész procedúrát, mert nincs más kiút. Ő még csak 10 éves. Ne kelljen egy életet végigszenvednie. A család áttért a teljes hozzáadott cukor mentes, rostdús, színezékmentes, lehetőleg adalékanyagmentes étkezésre, mindenből keressük a lehető legegészségesebbet és igyekszünk itthon elkészíteni mindent a mindennapos sport mellett, mert kisfiunk, bár teljesen tünetmentessé fog válni idővel, mindig hordozó marad. Hálát adunk a sorsnak, hogy akkor és ott elcsíptuk azt a beszélgetést fél füllel, ami erre az útra vezetett minket és doktor úrnak azért, hogy hajlandó saját tapasztalatait megosztani, segíteni akár gyermekeknek is. Sajnos egy év tapasztalatából mondhatjuk, hogy nem ritka ez a betegség, de nagyon sokszor gondozás nélkül marad, megkeserítve sok ember életét.